Un texto de Eugenio María de Hostos documenta un fenómeno que con ojos de niña llamó mi atención paseando por el interior del país. Todavía en los años sesenta se veían esas casitas campesinas encaramadas en los topes de las lomas.
Explicaba el puertorriqueño ilustre, que el motivo de esa lejanía de las moradas campesinas de los caminos que conectaban viejos pueblos coloniales convertidos en capitales provinciales era el agotamiento.
No era un gran afán del hombre y la mujer del campo cruzarse con el trayecto de los batallones de guerras y trifulcas intestinas de nuestro naciente país. Explicaba el maestro que lejos de darles, los caminos les quitaban: Hijos, extremidades, paz.
En 1992, cambié mi impresión sobre las casitas de campo y la idea de que el progreso solo se construye en la realidad urbana. Desde una loma de Hato Damas, San Cristóbal, llegó quien sería mi mejor aliada para darle calidad de vida, movilidad y alegría a mi hijo con discapacidad físico-motora: Gladys.
Con dos meses de nacido, mi hijo no tenía un diagnóstico, pero era evidente para sus abuelas y tías, con más experiencia que yo, que algo pasaba con él y que necesitaba una ayuda especial. Mi amiga Ana María Rodríguez me refirió a una persona que venía bien recomendada.
Cristina “Gladys” Dionicio, salió de su campo, un paraje tan hermoso como humilde, para trabajar en el servicio doméstico. Su esmero en el cuidado de personas con distintas afecciones de la salud le valió el reconocimiento de los empleadores previos. Sin ser enfermera, ofrecía seguridad para manejar a un niño con una condición especial, por su capacidad de observación y manejo delicado.
En mi limbo y desconcierto fui convencida por mis parientes a hacer esa inversión al término de mi licencia postnatal. Pensando que era algo pasajero contraté a Gladys. Permaneció en mi casa diez años. En esta entrega comento sobre la adaptación de nuestra casa durante la infancia de mi hijo.
Gladys fue fundamental para los cuidados que ameritaba un paciente con Parálisis Cerebral Infantil (PCI). Cuando finalmente el niño tuvo un diagnóstico, y empezamos a visitar terapistas, ella aprendió los ejercicios y se los repetía en la casa. Más aún, era más diestra que ninguno para alimentar al bebé, enseñarlo a deglutir a pesar de su espasticidad y, cuando estuvo más grande, a realizar algunos juegos con cierta independencia.
Hace poco el Ministerio de Trabajo planteó la necesidad de un justo reconocimiento legal al valor del trabajo doméstico. En el caso de familias con miembros con necesidades especiales, es menester ponderar un subsidio focalizado, para que el servicio especial tenga un valor de mercado, pero exista la manera de que las familias con esas necesidades especiales lo puedan cubrir. El subsidio, en este caso, me parece que puede estar del lado de la demanda.
En términos de políticas públicas, las oportunidades para personas como Gladys, con una vocación natural para apoyar a familias especiales, todavía enfrenta brechas. Además de que reciban un salario digno, puedan ser entrenados(as) en un programa diseñado a tales fines, como a Gladys la entrenaron los terapistas de mi hijo.
Al año siguiente, con un diagnóstico definido, supe por mi amiga Yudith Castillo que nuestra colega Gloria María Hernández, además de ser madre de un niño PCI como yo, Horacito, tenía un centro. Su Escuela Hábil fue mi panacea. Gracias al incansable liderazgo de Gloria María en favor de niños con discapacidad físico-motora, en su centro, aprendimos todo lo que debíamos comprender para el cuidado del niño. Gloria María tenía la respuesta a mis muchas preguntas.
En Escuela Hábil mi hijo conoció a sus mejores amigos de infancia: Giselle, Horacito, Jordi, Carlitos, Johan y otros niños, algunos con PCI como él, otros con Síndrome de Down o algún trastorno dentro del espectro autista. Conocería otros más en su adolescencia. Junto a la enseñanza, el centro ofrecía todas las terapias.
En Escuela Hábil, Rafael Lalondriz (Lalo), terapista físico, le enseñó a controlar su cuello; Patty (EPD), su terapista ocupacional, le abrió las manos cerradas en puñitos y le enseñó a manipularlas; Gisela le enseñó técnicas de comunicación y Bienvenida, a señalar. Estos son solo ejemplos, nos enseñaron mucho más.
Cuando Hugo Sebastián empezó a señalar con poco más de tres años, descubrimos su nivel de inteligencia. Luego, Alba Lucía, una especialista colombiana que Gloria contrató en la escuela, empezó su alfabetización.
El centro además fue donde supe del equipamiento especial que necesita el niño. En un catálogo de la marca Rifton, for people with disabilities. https://www.rifton.com/, leí la historia de la marca. Esos equipos son fabricados por una pequeña comunidad donde nació un niño con PCI, cuya historia el catálogo contaba.
El chico había fallecido a los dieciocho años, pero la comunidad seguía apoyando a todos los niños con PCI en los Estados Unidos y en el extranjero. Se hicieron especialistas en el mobiliario y equipo adecuado para mover, sentar, bañar o apoyar las funciones básicas de los PCI.
Gloria consiguió albañiles que hicieran versiones artesanales de las mismas sillas fabricadas por Rifton. Cuando llegaron las pecheras de Rifton eran muy calientes para nuestro clima. Daysi Risk, la abuelita de Hugo Sebastián le cosió la que fue siempre su favorita, a la medida de su estatura y adecuada para el trópico. Cucharas, colchas, calzado especial, la lista de lo importado, sustituido por material criollo adaptado, es larga.
A pesar de los ingentes esfuerzos de Gloria María, Escuela Hábil tuvo que cerrar sus puertas. No había subsidio estatal para mantenerla.
Más allá de los Centros de Atención Integral para la Discapacidad, un enorme aporte institucional, el Estado Dominicano debe seguir identificando y cerrando brechas. Los centros CAID son un logro, pero los PCI demandan atención permanente en casa día a día, cada urbanización necesita una escuelita especial y ser terapistas debería ser una opción de carrera más atractiva para la juventud.
Algunas personas me escriben para decirme que soy valiente solo por contar estos relatos. No, no lo soy, soy tan cobarde que tengo años sin visitar a muchas de estas personas que cambiaron la vida de mi hijo. Ellos son los verdaderos héroes.